Recueil du vécu et des besoins des personnes avec déficience intellectuelle dans les soins de santé par et avec des co-chercheurs

S’il est bien établi aujourd’hui que les personnes avec déficience intellectuelle (PDI) rencontrent des obstacles dans l’accès à des soins de santé de qualité et que cela a des conséquences délétères sur leur état de santé (i.e. Baxter et al., 2006 ; Kerr et al., 2003), une récente revue systématique de la littérature démontre néanmoins que peu d’études donnent la parole directement aux personnes concernées (McCormick et al., 2020). Cette revue met également en lumière les difficultés rencontrées par ces personnes lorsqu’elles sont confrontées aux soins de santé dits « ordinaires » : un manque de communication, une inadaptation du partage d’information ainsi qu’un manque de compassion et de respect. Il semble dès lors impérieux de recueillir l’avis des PDI quant à leur vécu des soins de santé et aux besoins qu’elles rencontrent afin de pouvoir sensibiliser et former les professionnels de la santé à une prise en charge adéquate, alignée avec les attentes de ce public.

La présente étude s’insère dans un projet de recherche plus large (projet « DI-Moi Santé ! ») dont l’objectif final est de développer une sensibilisation à la prise en charge des PDI dans les soins de santé. Basée sur un design qualitatif et une méthodologie inclusive, l’étude implique la réalisation de focus-groups co-animés avec des co-chercheurs en Belgique francophone afin d’interroger les PDI sur leur vécu et leurs besoins dans les soins de santé. Les participants de cette recherche ont des profils variés notamment en terme de lieu de vie (i.e. résidentiel, logement supervisé, logement autonome,…), de soutien reçu, d’activité professionnelle ou bénévole, de situation de mobilité transfrontalière et d’âge ce qui assure une vision large des expériences dans les soins de santé.

Les co-chercheurs impliqués dans cette étude sont des auto-représentants d’une association belge. Ils ont contribué à l’élaboration du guide d’entretien qui sert de base pour les discussions des focus-groups en proposant des questions, en modifiant certaines questions préformulées par les chercheurs, en demandant la suppression de certaines questions ou suggérant un réagencement de celles-ci. Par la suite, les co-chercheurs ont reçu une courte formation pour les préparer à co-animer les focus-groups. Chaque focus-group est filmé afin de procéder à une observation a posteriori des comportements des co-chercheurs selon une grille d’observation réalisée de manière inductive afin de documenter précisément le processus de recherche inclusive dans ce type de méthodologie. En effet, si plusieurs études ont eu recours à des co-chercheurs afin de mener des entretiens individuels ou collectifs (St. John et al., 2018 ; Kusumowardoyo et al., 2022), aucune à notre connaissance n’a procédé à une analyse objectivée de la dynamique à l’œuvre entre les co-chercheurs, les participants et les chercheurs qui pourrait étayer la dimension inclusive de ce processus. Par ailleurs, les données issues des focus-groups seront analysées avec les co-chercheurs. Les résultats présenteront donc d’une part, l’analyse du vécu et des besoins des PDI dans les soins de santé et, d’autre part, les processus à l’œuvre dans un tel dispositif de recherche inclusive.

Ces éléments permettront, in fine, de développer une sensibilisation à la déficience intellectuelle pour les médecins en Belgique francophone qui intègrera les besoins et attentes de ce public dans le but de favoriser des soins de santé plus adéquats et inclusifs.